29 Febbraio: un giorno raro per i pazienti rari

Si torna a celebrare la Giornata della Malattie Rare nel giorno in assoluto più raro: il 29 febbraio. Un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica su questo delicato tema, creare consapevolezza e per fare il punto sull’attività svolta dall’Azienda Ospedaliera di Alessandria in merito.

In Europa si definisce rara una malattia che colpisce un individuo su 2000, quindi con un impatto sulla popolazione dello 0,05%. Tuttavia il dato non deve ingannare perché le persone affette da queste patologie, di cui se ne conoscono circa 7mila, sono oltre 300 milioni in tutto il mondo.

In linea con le direttive regionali, l’Azienda Ospedaliera ha istituito da diversi anni il Gruppo di Coordinamento Aziendale per le Malattie Rare che raggruppa numerosi professionisti sia del Presidio Civile sia di quello Infantile che si occupano delle diverse discipline interessate come ad esempio la Chirurgia Pediatrica, l’Ematologia, l’Oncologia e la Cardiologia. “Ogni anno sono circa 200 i pazienti che ricevono una nuova diagnosi di malattia rara nel nostro ospedale. – spiega Marco Manganaro, Direttore di Nefrologia e Dialisi e referente aziendale del Gruppo – Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie serve a mettere in luce e riconoscere una serie di comuni problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati e non frammentati che coinvolgano gruppi di popolazione accumunati da bisogni simili, pur salvaguardandone peculiarità e differenze”.

Tra le funzioni di questo organo, figura poi l’implementazione del “Registro regionale dei pazienti affetti da malattie rare”, un importante strumento informatico fortemente voluto dalla Regione Piemonte – Assessorato Sanità il cui coordinamento è affidato al Centro Multidisciplinare di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare (CMID) dell’ospedale Giovanni Bosco (ASL Città di Torino). Nello specifico l’Ospedale di Alessandria alimenta la raccolta dei dati anagrafici, clinici, strumentali e laboratoristici relativi ai pazienti che si sono rivolti agli specialisti aziendali, oltre a indirizzarli verso il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale più idoneo.