9 ottobre: Alessandria aderisce alla Giornata della Consapevolezza Pans-Pandas

Il 9 Ottobre, come ogni anno, si commemora, in tutto il mondo, la Giornata della Consapevolezza Pans-Pandas. Oggi le due sindromi vengono diagnosticate come encefalite post infettiva dei gangli basali (BGE),
sottogruppo dell’encefalite autoimmune (AE) innescata da infezioni batteriche virali o altro.
La Pans Pandas BGE colpisce maggiormente bambini in età pediatrica: bimbi spensierati e felici si ritrovano
improvvisamente a dover fare i conti con una serie di sintomi neuro psichiatrici anche invalidanti. Spesso,
LA DIAGNOSI ARRIVA CON MOLTI ANNI DI RITARDO, perché i sintomi verrebbero confusi e scambiati per
comportamenti legati all’età. Alla luce dei recenti studi si può parlare di una neuro-infiammazione che
“colpisce i gangli del cervello” e conseguentemente diverse funzioni legate ad esso, con svariate avvisaglie e
livelli di gravità spesso difficili da gestire per le famiglie che ne vengono travolte (vedi
https://www.pandasbge.it/conoscere/)
Per la giornata del 9 Ottobre, il Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge, è riuscito a coinvolgere molti
capoluoghi di provincia ed alcune regioni italiane nella loro battaglia per far conoscere la sindrome: alcuni
hanno accettato di dare il loro patrocinio alle iniziative promosse per questa giornata ed altri di illuminare
di verde i loro monumenti più significativi, quale simbolo di lotta e speranza per le famiglie. (vedi
programma completo delle iniziative consultabile sul sito www.pandasbge.it/eventi).
Il Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge, in rappresentanza di tante mamme e papà, ha come scopo
principale quello di far conoscere questa sindrome spesso negata, ma purtroppo molto reale con una
campagna social volutamente ironica: Bambini prigionieri di una malattia che non esiste!
La Pandas nonostante l’ottenimento di un codice di malattia da parte dall’OMS non è ancora riconosciuta
dai singoli paesi; il consorzio di ricerca PANS/PANDAS ha pubblicato e recentemente aggiornato le linee
guida tese a promuovere la diagnosi precoce e le raccomandazioni su possibili terapie. In attesa del
riconoscimento ufficiale, i genitori, vogliono ‘fare rumore’ denunciando la mancanza di medici sufficienti
formati nel diagnosticare e curare queste sindromi e mettendo in evidenza l’importante e crescente
approfondimento scientifico relativo alla malattia.
Il Comitato, insieme a vari Capoluoghi di Provincia, Comuni, Regioni e ai Vigili del Fuoco ha unito le forze, in
un abbraccio virtuale univoco, per informare e smuovere le coscienze e le istituzioni.
L’auspicio di tutti è quello di riuscire a “spegnere” “la neuro-infiammazione” che affligge tanti bambini,
intervenendo tempestivamente su questa malattia con le cure adeguate. Il Comitato sta portando avanti un
altro importantissimo progetto: la realizzazione di un film denuncia sulla sindrome e sulle condizioni delle
famiglie italiane che in seguito alla diagnosi si trovano a dover affrontare senza alcun supporto questo
tragico percorso, abbandonate nell’angoscia e nell’incertezza per il futuro dei lori figli.
Negli Stati Uniti è stato già realizzato un docu film, ad oggi disponibile con i sottotitoli in italiano a cura di
Pandas Italia, https://www.youtube.com/watch?v=HLHCkyjAJYE. Un documentario che mette in luce anche
il punto di vista dei maggiori esponenti mondiali di Pans Pandas.
La Pans Pandas esiste: genitori e bambini lo testimoniano!
in Italia, si svolgeranno due eventi in Piazza a Parma e Crotone il cui programma completo è consultabile sul
sito www.pandasbge.it/eventi).
Ecco le città e i comuni, che hanno dato il loro patrocinio: Agrigento, Alessandria, Altamura, Ancona,
Ascoli Piceno, Bari, Bergamo, Biella, Bolzano, Campobasso, Caserta, Catanzaro, Cesenatico, Città di
Castello, Crotone, Cosenza, Dolianova, Firenze, Forlì, Gela, Genova, Gubbio, Guidonia – Montecelio,
Imperia, Lecce, Lucca, Matera, Messina, Modena, Montechiarugolo, Monza e Brianza, Palermo, Parma,
Pavia, Perugia, Piacenza, Pisa, Pistoia, Potenza, Reggio Calabria, Reggio nell’Emilia, Rimini, Rovigo,
Savona, Taranto, Terni, Torre Del Greco, Udine, Verona, Vicenza, Trieste, Trento, Venafro, Vibo Valentia,
Volterra, Vicenza…
Inoltre, hanno confermato la loro adesione, con l’illuminazione di verde dei loro monumenti più
significativi: Ancona: Teatro Delle Muse, Bari: Fontana Monumentale di Piazza Moro, Bologna: Palazzo del
Podestà, Bolzano: Palazzo Comunale, Catanzaro: Monumento del Cavatore Cesenatico: Palazzo Del
Turismo, Cosenza: Confluenza dei Fiumi, Crotone: Palazzo Comunale, Fontana Piazza Corrado, Palazzo della
Questura, Dolianova: Palazzo Comunale, Firenze: Porta S. Frediano, Torre S. Niccoló, Porta S. Gallo in Piazza
della libertà, Forli: Fontana di Piazza Ordelaffi, Gela: Palazzo di Città, Genova: Fontana di Piazza De Ferrari,
la Lanterna, Lecce: Monumento Comunale “il sedile” in Piazza Sant’Oronzo, Messina: Palazzo Comunale,
Mestre: Sede del Municipio e Torre Civica, Modena: Fontanelle di Piazza Roma, Parma: Palazzo Comunale,
Sede AP – Croce Azzurra Traversetolo e Sede Croce Rossa, Perugia: Fontana Maggiore, Pisa: Frontone del
Palazzo delle Logge dei Banchi, Pistoia: Logge del Palazzo Comunale, Potenza: Palazzo Comunale, Reggio
Calabria: Castello Aragonese, Reggio Emilia: Fontana del Teatro Valli, Rimini – (in via di definizione),
Savona: facciata del Palazzo Civico, Torre del Greco: Palazzo Comunale, Trento: Abbazia di San Lorenzo,
Trieste: Fontana del Nettuno, Venezia: Palazzi istituzionali di Cà Farsetti e di Cà Loredan, Verona: Palazzo
della Gran Guardia, Vibo Valentia: Fontana della Ninfa Scrimbia situata in P. Za Martiri D’Ungheria.
Il Corpo Nazionale dei Vigili del fuoco parteciperà all’evento interessando tutti i comandi a livello nazionale,
illuminando le proprie sedi di servizio per l’intera notte tra il 9 e il 10 ottobre 2021.
Per info: Stefania Lessio stefania@lessio.net – Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge 3389949256