Arriva in Piemonte “La vita in un respiro” per sensibilizzare su ipertensione arteriosa polmonare

Torino – Arriva in Piemonte la campagna di sensibilizzazione “La vita in un respiro”, realizzata con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sull’ipertensione arteriosa polmonare, malattia cardio-polmonare poco conosciuta e sottovalutata che, se non diagnosticata per tempo, può avere conseguenze serie sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. L’edizione 2022 della campagna, promossa da Janssen Italia, azienda farmaceutica del gruppo Johnson & Johnson, in collaborazione con Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (AIPI), Associazione Malati Ipertensione polmonare (AMIP), Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS) e Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti (AICCA), è partita dal Lazio, ha toccato Sicilia e Veneto e si concluderà in Lombardia.
“L’ipertensione arteriosa polmonare è una condizione rara (l’epidemiologia definisce ‘rara’ una malattia che colpisce meno di 5 persone su 10.000 abitanti) e per questo poco conosciuta; i sintomi sono aspecifici, come spossatezza, affanno, difficoltà a svolgere i compiti della quotidianità, in alcuni casi estremi lo svenimento ed è pertanto difficile arrivare a sospettarla , con conseguenti ritardi anche significativi nella sua diagnosi»  spiega Renato Carignola, Responsabile Reumatologia-Scleroderma Unit AOU S.Luigi Orbassano. “Senza le cure adeguate, l’ipertensione arteriosa polmonare può condurre allo scompenso cardiaco e, come estrema conseguenza, alla morte prematura del paziente. La diagnosi precoce è la condizione indispensabile per una terapia anch’essa precoce, che significa una prognosi più favorevole per il paziente, sia in termini di qualità di vita sia in termini di aspettativa di vita. Proprio per questo, è importante fare informazione e sensibilizzare in particolare le popolazioni a rischio tra le quali particolare attenzione deve essere rivolta ai pazienti affetti da sclerodermia”.
La campagna “La vita in un respiro”, che ha visto il suo esordio nel dicembre 2020, concentra la sua attenzione sull’importanza del respiro, elemento fondamentale per la vita, ma allo stesso tempo per nulla scontato per i pazienti con questa malattia. La campagna prevede una pianificazione multicanale: uno spot video, pagine pubblicitarie e contenuti digitali. I video, i materiali e le illustrazioni realizzate per la campagna saranno disponibili anche sulle pagine social Facebook Phocus360 e Instagram Phocus360 e sul sito internet Phocus360.it. La campionessa olimpica di pattinaggio artistico su ghiaccio, Carolina Kostner, rinnova il suo impegno e ritorna nelle vesti di testimonial della campagna per il terzo anno di fila.
“Sono onorata di continuare a far parte di questa iniziativa racconta Carolina Kostner – ho iniziato questo percorso nel 2020 per contribuire a portare l’attenzione di tutti su malattie poco conosciute come l’ipertensione arteriosa polmonare. Rinnovare questo impegno per me significa sottolineare la necessità continua di affrontare temi e bisogni di cui non si parla abbastanza”.
Tra gli obiettivi della campagna, dunque, sensibilizzare la popolazione sui bisogni dei pazienti e valorizzare l’importanza della diagnosi precoce, del percorso diagnostico-terapeutico appropriato, dell’accesso alle cure. Chi soffre di ipertensione arteriosa polmonare, infatti, si deve confrontare con diverse complicanze, sia nella vita privata sia a livello medico: sono necessari controlli periodici e l’assistenza di medici specialisti, oltre a terapie farmacologiche specifiche. “L’ipertensione arteriosa polmonare è una patologia rara, tutt’ora poco conosciuta – dichiara Leonardo Radicchi, Presidente AIPI – molti pazienti si rivolgono ad un centro con le competenze specifiche solo quando la malattia è già in fase avanzata. Gli obiettivi di AIPI e di questa campagna puntano a favorire la diagnosi precoce con un intervento tempestivo e adeguato sul paziente. La nostra esperienza di associazionismo, infine, può contribuire all’apertura su un nuovo scenario normativo che permetta agli enti competenti di capire le reali esigenze dei pazienti di ipertensione arteriosa polmonare.”
L’ipertensione arteriosa polmonare è sì una malattia rara e poco conosciuta, ma purtroppo spesso non si manifesta da sola. Infatti, può presentarsi come grave complicanza della sclerosi sistemica – aggiunge Ilaria Galetti, Vicepresidente GILS – per combattere questa complicanza, che, ricordiamo, interessa il 7% di tutti i casi di sclerosi sistemica, è essenziale ottenere una diagnosi precoce e rivolgersi ad un centro esperto nella gestione dell’ipertensione polmonare dove i professionisti collaborino con un approccio multidisciplinare nella gestione di ogni caso al fine di instaurare precocemente un approccio terapeutico personalizzato”.
Si rivela dunque essenziale la formazione del personale medico curante, così da creare una rete di centri virtuosi e arrivare alla definizione di un percorso diagnostico omogeneo e comune a tutto il territorio nazionale.
Dello stesso avviso anche Claudia Raineri, Responsabile Ambulatorio Ipertensione polmonare, Cardiologia, Azienda Ospedaliera-Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino, Ospedale Molinette, “La grande sfida dell’ipertensione arteriosa polmonare sta proprio nella costruzione di percorsi di cura più organizzati e standardizzati a livello interdisciplinare, con il coinvolgimento di professionisti che intervengono nelle varie fasi di percorso, il che è evidentemente realizzabile solo attraverso una diagnosi precoce. Sono proprio i professionisti che vanno coinvolti nello scambio di esperienze e di realtà: solo così riusciremo a trovare sempre più soluzioni innovative al servizio di medici, pazienti e caregiver:”
Dispnea e astenia: termini che il Covid ha portato dal lessico medico alla ribalta dei giornali sono la realtà con cui in Piemonte e Valle d’Aosta 4,1 pazienti su 100.000 affetti da ipertensione arteriosa polmonare si confrontano ogni giorno – sostiene Alessandro Stecco, Presidente della Commissione Sanità presso il Consiglio regionale del Piemonte – l’ipertensione arteriosa polmonare, come tante malattie rare troppo spesso nelle Regioni resta una sequenza codici di esenzione per farmaci e percorsi diagnostici. In Piemonte vogliamo andare ancora oltre, tenendo l’attenzione alta da parte delle istituzioni e delle reti cliniche per garantire una diagnosi precoce e centri esperti dove i professionisti collaborino con un approccio multidisciplinare a livello di gestione diagnostica, clinica e terapeutica dell’ipertensione polmonare. Ciò che emerge è la necessità di una diagnosi precoce, strutture idonee è una formazione ad alto spettro dei professionisti”.
“Janssen Italia è in prima linea per ricercare soluzioni terapeutiche innovative che possano rispondere ai bisogni di cura delle persone affette da una malattia rara, come l’ipertensione arteriosa polmonare, e per sensibilizzare l’opinione pubblica a conoscere maggiormente questa patologia e l’importanza di riconoscerla precocemente” – afferma Loretta Mameli, Patient Advocacy Lead Janssen Italia – Il nostro obiettivo è quello di migliorare la qualità e le aspettative di vita dei pazienti, rendendo la malattia sempre più gestibile” aggiunge.