AO AL: Morbo di Hirschsprung: due giorni di open day per i piccoli pazienti

Una due giorni di incontri aperti a genitori, famigliari, bambini e ragazzi per approfondire con gli
specialisti tutte le problematiche ricorrenti nella cura e nella gestione della Malattia di Hirschsprung.
Torna infatti il Convegno della Società Italiana Morbo di Hirschsprung, giunto alla sua VIII edizione,
che quest’anno si terrà a Montecatini il 15 e il 16 ottobre.
L’evento, organizzato dall’Associazione Italiana famiglie con figli affetti dal Morbo di Hirschsprung
(A.Mor.Hi), quest’anno sarà in particolare dedicato al tema della transizione dall’infanzia all’età adulta,
con un focus sull’impatto psicologico della patologia nella vita quotidiana, compresa quella scolastica.
Il primo giorno si aprirà quindi con un convegno che vede l’intervento di membri dell’Associazione e di
numerosi esperti a livello nazionale di questa malattia rara che, colpendo un bambino su 5mila nati vivi,
spesso è ignota ai più e quindi purtroppo trattata in modo inappropriato. Dalla genetica, alla gestione
clinica gastroenterologica, passando per l’importanza della dieta e del supporto psicologico, fino ad
arrivare alla normativa e alla condivisione di casi clinici a livello europeo: gli interventi, che rendono
particolare questo evento, avranno l’obiettivo di spiegare in maniera molto divulgativa alle famiglie con
bimbi affetti da questo morbo la sua gestione, scambiandosi opinioni ed esperienze e dialogando tra loro
e con gli specialisti. Tra questi ultimi ci sarà anche il Dr. Alessio Pini Prato, Direttore della Chirurgia
Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria: “A inizio 2022 siamo entrati nella rete europea
ERNICA, ovvero la Rete di riferimento europea per le anomalie congenite ed ereditarie degli apparati
digerente e gastrointestinale, proprio per il Morbo di Hirschsprung per cui siamo referenti in Italia. Nel
2019, in occasione dell’Open Day, abbiamo organizzato oltre 120 visite presso il nostro Ospedale
Infantile, con il coinvolgimento di 7 differenti superspecialità. Per quest’anno, invece, sono prenotate 22
visite chirurgiche e altrettante visite pediatriche, nutrizionali e riabilitative per oltre 50 consulti,
moltissimi a mio parere considerando che siamo fuori sede. L’attitudine multidisciplinare e la
predisposizione alla presa in carico totalizzante dei nostri piccoli pazienti, anche quando tanto piccoli
non sono più, è poi sicuramente confermata anche dall’attività convegnistica, oltre che dalle visite,
attraverso la collaborazione con i colleghi della Gastroenterologia dell’adulto, diretti dal Dott. Carlo
Gemme, rappresentati a Montecatini dalla Dr.ssa Maria Luisa Novi”.
Il Dr. Pini Prato è anche Referente della Unit Disease “Umberto Bosio”, afferente al DAIRI diretto da
Antonio Maconi, espressione dell’attività di ricerca per le patologie gastrointestinali pediatriche tra cui
anche il Morbo di Hirschsprung: “Dal 2019 al 2021 il Centro Bosio ha prodotto oltre 70 pubblicazioni
scientifiche, condotto oltre 30 studi clinici e contratto 5 convenzioni, di cui 3 nazionali e 2
internazionali”.